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Buenos Aires, Sábado 21 de Julio de 2018 -  02:32 pm 
INTERÉS

12-04-2018

Presentan la “Ley Justina” para que cada vez más argentinos donen sus órganos


El Salón Illia del Congreso de la Nación tuvo esta tarde una concurrencia atípica: además de funcionarios y trabajadores de prensa, se presentaron padres de chicos trasplantados y a la espera de un órgano, además de un curso entero de niños uniformados que cambiaron su chomba habitual por la remera de la campaña “Multiplicate x 7”. Son ni más ni menos que los compañeros de Justina Lo Cane, la niña que falleció el pasado 22 de noviembre, a sus 12 años, a la espera de corazón y que durante su lucha pidió a sus padres ayudar a todos los que estaban en su misma situación. Sus palabras fueron inspiradoras para un proyecto que busca modificar la actual ley 24.193 de donación de órganos y que tiene como principales metas acrecentar el número de donantes, además de capacitar a más personal sanitario.

Se trata de la “Ley Justina”, que apunta a modificar seis artículos y derogar uno de la actual norma que rige desde 1993 para manejarse en tres ejes. El primero es que todos los argentinos capaces y mayores de edad sean donantes, salvo que la persona haya dejado constancia de la oposición a que después de su deceso se realice la extracción de órganos o tejidos. El segundo es designar el 20% del presupuesto del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai) en capacitación permanente que alcance a médicos, enfermero y personal de guardia, además de campañas informativas donde se erradiquen mitos y por último, incorporar a la figura del Defensor del Pueblo dentro del Directorio del Incucai.

“Cuando Justina pasó a otro plano, decidimos seguir porque su intención siempre fue ayudar a todos lo que podamos. Fue entonces que buscamos asesoramiento en fundaciones y profesionales. De esas reuniones surgió la idea de modificar la ley actual para mejorar aspectos asociados a lograr más cantidad de donantes y tener a profesionales más preparados”, señaló a DocSalud.com Ezequiel Lo Cane, padre de Justina, quien tras tener una propuesta delineada, terminó por acercársela al equipo del senador Juan Carlos Marino (UCR La Pampa), quien ayudó a adaptar el texto y “tomó la causa como propia”.

Durante la presentación, Marino recordó que “la ley Justina nace desde el dolor, pero principalmente de la lucha y de la Solidaridad” con la que se busca “un cambio de paradigma en materia de donación de órganos” para ayudar a las 11.000 personas que en la actualidad se encuentran en lista de espera. Y resaltó: “Queremos que el país entero sea donante y ponernos a la vanguardia.

María José Paggi y Mercedes Demirjián, quienes estuvieron a cargo de la redacción del texto aclararon que en la legislación anterior ya estaba presente la figura del donante presunto (es decir, ser donantes), pero que en determinados artículos la legislación resultaba confusa. Por ejemplo si un individuo no había expresado su voluntad de donar (aunque hubiese querido hacerlo), la última palabra quedaba en la familia que “podía disponer del cuerpo”.

“Con esta modificación, la única forma de no ser donante es que la persona se inscriba como no donante. De lo contrario, no van a haber situaciones confusas o entrevistas con la familia. Así se vuelve efectivo el hecho de ser donantes porque la mayoría de los argentinos no sabe cómo expresar su voluntad”, indico Paggi.

Otra de las confusiones que destacó el equipo del senador fue la de aquellas personas que habían expresado su voluntad de donar al momento de presentar el DNI durante elecciones o bien en su registro de conducir, pero después verificaban que ese pedido no estaba registrado en el Incucai por haber faltado el cruce de información. En la nueva norma el artículo 3 prevé examinar la documentación del difunto para constatar en primera instancia su voluntad manifiesta e investigar si expresó su voluntad negativa en el Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina (SINTRA).

A su vez, destacaron que para redactar el proyecto tuvieron múltiples entrevistas con profesionales que trabajaron en Incucai que explicaron el paso a paso de los procesos de ablación y cómo funciona el sistema de trasplantes en el país.

El legado

“Cuando vimos a los compañeros de Justina llegar al Senado fue muy movilizante. Sentimos que ella estaba ahí, sentada con sus amigas y junto a nosotros. AL reencontrarnos, recordamos todas las reuniones en casa, todos esos retazos que enriquecen la vida”, compartió Lo Cane a este medio.

Pero la niña no sólo permanece en el recuerdo de sus amigas y familiares sino de toda la población. Su caso conmovió a la opinión pública y con la ayuda de múltiples campañas, en 2017 se batió un récord con un total de 190 mil personas que expresaron la voluntad de donar sus órganos en el Incucai. De hecho, en los siete días posteriores a su fallecimiento, 48 mil personas lo hicieron.

Ahora, para que el proyecto se transforme en ley le queda someterse al análisis de la Comisión de Salud del Senado y esperar a su aprobación, repetir los mismos pasos en Diputados y de aprobarse, esperar que la norma sea reglamentada por el poder Ejecutivo. De momento los padres de la niña se mostraron contentos de dar este “pequeño gran paso” y esperan su aval, que excede “todo tipo de banderas políticas y religiosas”.

Durante la presentación, Paola Stello, madre de Justina, llamó a “los diputados y senadores de todas las bancas a que apoyen este proyecto que será infinito”, porque ayudará a salvar vidas. “Justina ya no está, pero tenemos la fuerza de acompañar a todos aquellos que están en la misma situación que ella, porque esto le puede pasar a cualquiera”, concluyó.

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